Artikelen

Mijn kind met downsyndroom is verliefd. Wat nu?

Hoe beleeft een kind met downsyndroom de puberteit? Wat gebeurt er als deze kinderen verliefd worden? Wat gebeurt er in deze voor hen verwarrende levensfase en hoe begeleiden wij hen hier het beste bij?

Puberteit

Stel je voor, dat je een lichaam hebt waar de hormonen zich leeftijd gerelateerd in ontwikkelen, met de daarbij behorende lichamelijke veranderingen en dat je een sociaal emotionele ontwikkeling hebt van een kind van acht jaar of jonger. Met elf jaar kwam Angie, mijn nu dertigjarige dochter met downsyndroom, in de puberteit. Het tot dan zo lieve meisje veranderde af en toe in een wanhopig makende onweerswolk. Ze zette zich af tegen alles zodra situaties niet naar wens verliepen en kon dan zo kwaad worden dat ze de neiging had de tegenpartij op te sluiten in de wc. Ze hield dan gewoon de deur dicht door zich er helemaal voor te werpen. Als er situaties op school speelden met betrekking tot jongens werd ze een furie.  Ze heeft er ooit één met zijn jas aan de kapstok gehangen. Een spannende tijd die om een doortastende begeleiding vroeg. Ik kon niet anders dan me helemaal inleven in haar belevingen. Alleen dan kon ik haar helemaal bereiken. Alleen dan werd het zo veilig dat ze zich kon geven en ontspannen. Dikke tranen en veel verdriet. Ze wist dat ze anders was dan anderen. Zij wist dat ze downsyndroom had en dat er voor haar andere regels golden. Voor die tijd deed ze daar af en toe juist haar voordeel mee. Nu werd dit anders, één en al verzet. Hoe doe je dit dan als ouders?

Verliefd

Op een middag komt Angie uit school en vertelt stralend dat ze verliefd is. “En hij ook op mij mama. En we hebben samen gespeeld op het schoolplein en hand in hand gelopen. En volgende week is er disco en hij heeft gevraagd of ik mee mag. Mag het mam?”

Ik deel haar vreugde en neem contact op met de moeder van haar vriendje. Samen bespreken we hoe we hier begeleiding in gaan geven. Angie mag mee naar de disco en de moeder van haar vriendje is er op afstand bij. Daardoor hebben ze toch het gevoel alleen uit te zijn. Ze is inmiddels 16 jaar.

De vriendschap verdiept zich en ze zien elkaar regelmatig. Ook het liefdesbetoon verdiept zich. Ik merk dat dit er bij hen anders uit ziet dan ik het zelf ooit ervaren heb. Het lijkt alsof ze met name de intimiteit van nabijheid ervaren. Het liefst strelen ze elkaars gezicht, zachtjes aan de zijkant, vanaf de schedelrand aan de voorkant, langs de ogen langs en dan heel zachtjes langs de kaak. Met hun aandacht zijn ze dan helemaal bij elkaar. De omgeving stoort hen niet. Ze lijken op te lossen in het liefdesveld dat er ontstaat als ze elkaar omhelzen en soms zachtjes kussen. Het voelt alsof hun liefde ook de ruimte vult waarin ze verblijven. Als zij op deze manier bij mij aan tafel zitten te eten, voel ook ik me zielsgelukkig. Het geeft mij het gevoel dat het leven helemaal klopt.

De buitenwereld komt in beeld

Dan komt de buitenwereld in beeld. Vriendjes met een andersoortige beperking (of talent) gaan hen vertellen hoe een relatie er eigenlijk uit moet zien. Alle toeters en bellen komen voorbij. Ik merk dat ze zich aan willen passen aan hoe het moet volgens de anderen. Het is voor hen heel belangrijk dat ze erbij horen en het goed doen. Kopiëren kunnen ze namelijk als de beste. En hoe meer ze bij zichzelf vandaan gaan, hoe verwarder ze worden. Uiteindelijk gaat de verkering uit omdat ze het echt te moeilijk vinden. Verwarring en diep, stil verdriet blijven over en worden meegenomen de toekomst in.

Volwassen pubers

Angie is nu dertig jaar en bevindt zich nog steeds in de puberteit. Ze zoekt nabijheid en verbinding en die ene jongen die heel speciaal kan zijn voor haar. Het is moeizaam. Ze kan zo van mensen houden, man of vrouw. Ze kan zo intens genieten van speciale aandacht.  “Maar wat verwacht de wereld nou van mij? Vandaag is deze jongen heel erg leuk en lief en kunnen we intens lol maken. En morgen is die andere jongen ook heel erg lief. Dat geeft toch niet? We kunnen toch vrienden zijn met zijn allen? Waarom wordt er nú weer iemand boos of jaloers?” En opnieuw loopt alles door elkaar in haar hoofd.

Anders kijken

Kijkend naar al deze ontwikkelingen die zich in de loop van de tijd laten zien, zie ik steeds meer dat zij veel-lievend is. Dat het haar in wezen niet gaat om een relatie zoals wij die voor ogen hebben. Dat zij ook zeker niet kan voldoen aan regels die maatschappelijk normaal gevonden worden. Dit verwart haar en laat haar spontaniteit naar het nulpunt zakken. Hoe meer ze opgelegd krijgt en bij haar natuurlijkheid vandaan gaat, hoe obsessiever ze zich vast bijt in contacten. Dit maakt haar zeker niet gelukkig. Dan moet ik de rem voor haar zijn. Duidelijk maken dat ze gewoon vrijgezel is en met iedereen om mag gaan en daar van mag genieten. Samen leuke dingen doen. En het ‘samen doen’ moet langere tijd benadrukt blijven. Hef ik deze afspraak te snel op, dan verzandt zij binnen korte tijd weer in het gewirrewar. Eerst weer rust scheppen en daarna vanuit de wezenlijke rust kunnen we weer een andere afspraak maken en kan er weer meer ruimte gegeven worden.

Als moeder moet ik wel eens in mijn kussen bijten en een traan weg pinken. Voor mij voelt dit anders. Maar ik laat me niet verleiden dit door te laten sijpelen naar haar want dan doe ik haar wezen pas echt onrecht aan.

Sonja Verberne is lange tijd auteur geweest voor Pioniers Magazine. Zij inspireert rondom het down-syndroom. Zij pioniert door een nieuwe kijk op down-syndroom in de wereld te brengen en haar gedachtegoed in de gezondheidszorg bekend te maken. Als hoog sensitieve moeder van Angie met het Down-syndroom, voormalig Z-verpleegkundige, EFT transformatiecoach, yogadocent en complementair geneeskundige komt al haar kennis en ervaring samen in haar columns, artikelen en lezingen.