Winkelmand

Artikelen

Harte-zorg is mogelijk in wooninitiatief

De deuren gaan open en we worden hartelijk verwelkomd door een groep jong volwassenen met een verstandelijke beperking in een theater in Alkmaar. Dit is theater waar de groep van dagactiviteiten centrum “de Eenhoorn” werkt en speelt. We hebben hier met echte acteurs en actrices te maken, geweldig! Nieuwsgierig zetten we voorzichtig weer een stap richting onze zitplaatsen. Naast me hoor ik een benauwd puffen. Degene die de leiding heeft, zegt blij: “Hier zijn de beste plekken van de zaal, gereserveerd voor jullie.” Ik kijk om mij heen en zie de spelers, de dame die het geheel begeleid, degene van het licht & geluid en verder……. niemand. Nou ja, behalve wij dan.

Wij zijn mijn lieve vriendin en mijzelf. Vandaag kennen wij elkaar precies één jaar en één dag. En in het afgelopen jaar hebben wij samen heel veel werk verzet voor een wooninitiatief dat we op de grond willen zetten: een vorm van wonen waarin zorg vanuit het hart centraal staat. Waarin men vanuit betrokkenheid kiest om zorg te dragen voor elkaar, de omgeving, de voeding, het water, de afvalverwerking, de energie, kortom voor alles wat het leven ten goede komt en op duurzaamheid berust.

“Mensen met downsyndroom in gemengde woonvormen delven maar al te vaak het onderspit: ze leveren langzaam maar zeker uiteindelijk alles van zichzelf in ten bate voor de ander.”

Toen viel plotseling het zwaard van Damocles voor mijn vriendin: diagnose kanker in een ver gemetastaseerde fase. Eenenzestig lentes jong en moeder van twee prachtige dochters, waarvan de oudste van tweeëntwintig geboren is met het downsyndroom. Wij zijn dus allebei moeder van een dochter met downsyndroom en ja, dat schept een hechte band!

Natuurlijk is er in dit project rekening gehouden met geïntegreerde ruimte voor deze groep. Onze ruime ervaring heeft ons geleerd dat mensen met downsyndroom in gemengde woonvormen maar al te vaak het onderspit delven: ze leveren langzaam maar zeker uiteindelijk alles van zichzelf in ten bate voor de ander. Het resultaat is dat zij dan emotioneel steeds meer beschadigd raken, zich terug gaan trekken in zichzelf, gedragsproblemen kunnen ontwikkelen of uiteindelijk als een zombie de wereld in kijken.

Vanuit liefde voor onze meiden en de groep waartoe zij behoren, hebben wij alle mogelijkheden onderzocht om samen te kunnen werken met anderen, met vanuit het hart betrokken mensen. Niet zonder resultaat. Met één van de grote innovatieve zorgorganisaties in Nederland zijn wij reeds een half jaar in gesprek en krijgen de plannen stap voor stap een gefundeerde vorm.

Nu opeens is mijn lieve partner in crime zo ziek dat ze binnenkort haar werkzaamheden voort zet aan gene zijde. Ik voel me verslagen. Mijn grootste angst in dit leven zie ik in de afspiegeling van haar situatie op dit moment: de angst om de zorg van mijn dochter over te moeten geven aan anderen omdat ik het zelf echt niet meer zou kunnen. Het hellevuur kietelt even aan mijn tenen.

“Een ode aan de liefde, een ode aan het leven. Ze schittert en uit de ogen van haar der stromen tranen van dankbaarheid en trots.”

Dan is het de beurt van de dochter van mijn vriendin om haar improvisatie te tonen. Eerst staat zij daar met een groot rood hart voor haar borst waar ze zelf een gedicht op geschreven heeft voor haar moeder. In alle waardigheid en met heldere stem draagt zij het voor. Daarna pakt ze een rode zijden doek die ze in de vorm van een hart drapeert op de grond. Zorgvuldig en met volle aandacht zet zij er kleine lichtjes op waardoor je de indruk krijgt dat er kaarsjes branden. Ze neemt plaats achter het hart op de grond, de muziek start en ze begint te dansen. Met haar hele wezen vertolkt ze de diepe liefde die zij is en die zij voelt voor haar moeder. Zonder terughouding, zonder angst, zonder verdriet, puur en recht uit het hart en ‘You’ll be in my heart’ van Phil Collins klinkt door de ruimte. Een ode aan de liefde, een ode aan het leven. Ze schittert en uit de ogen van haar der stromen tranen van dankbaarheid en trots.

Inmiddels ben ik zelf al aardig gewend geraakt aan afscheid nemen van geliefden, voor zover je daar aan kunt wennen. Deze situatie lijkt echter wel al mijn niet gehuilde tranen van de laatste elf jaar los te maken. Niet alleen omdat ik een dierbare vriendin zal moeten missen in het aardse bestaan, maar mede door het zien van de kwetsbaarheid van dit meisje met downsyndroom. Iedereen om haar heen doet zijn best voor haar, maar hoe fijn zou het zijn geweest als er in haar directe leefomstandigheden boven op het verdriet van verlies, verder geen grote veranderingen zouden hoeven zijn? Hoe fijn zou het zijn dat als jij ziek wordt, je er zeker van kunt zijn dat mensen in de directe gemeenschap met elkaar de zorg over zouden nemen voor je kind. Dat ze gewoon op haar eigen plek zou kunnen blijven wonen, te midden van haar andere dierbaren. Dat jij als je ziek wordt, achterover mag leunen en anderen het werk voor je doen dat gedaan moet worden. Dat jij je dan niet eenzaam, onnodig angstig of overgeleverd aan autoriteiten zou hoeven voelen. Niet vanuit gewin, niet omdat het moet, maar vanuit verbondenheid vanuit het hart! Uiteindelijk heeft ieder mens op een bepaald moment in zijn leven zorg nodig!

Als dit verhaal jouw hart raakt en je voelt de impuls hier ook voor te willen gaan staan, neem dan contact met me op. Samen maken we het verschil!

 

Sonja Verberne

Sonja Verberne schrijft over de werking van onze hersenen, oude paradigma’s die van invloed zijn op ons persoonlijke en collectieve gedrag en hoe Emotional Freedom Techniques (EFT) een bijzondere methode is om vrij te worden van aloude programmeringen, zodat ieder die met haar werkt op pionierende wijze zijn/haar leven gezonder en met meer vervulling kan leven en zo een gezonde bijdrage kan leveren aan de wereld. Als moeder van Angie met het downsyndroom blijft haar liefde uit gaan naar alle innovaties die er binnen de zorg nodig zijn om deze hoog gevoelige mensen beter te kunnen begeleiden. Ze richt zich in haar werk als trainer, EFT behandelaar/transformatiecoach mede op ouders, verzorgers en instellingen rondom mensen met downsyndroom.