Artikelen

Downsyndroom als maatschappelijke afwijking of verrijking?

Een meerderheid in de tweede kamer wil dat de prenatale NIPT-test, die downsyndroom in een vroeg stadium opspoort, toegankelijk wordt voor alle zwangere vrouwen en ook minister Schippers wil dat snel regelen. Dat werd deze week duidelijk in het nieuws.

Enkele reacties op de NIP test die deze week voorbij kwamen:

Van Gerven, SP kamerlid: Het is raar dat alleen vrouwen van 40 zo’n test mogen doen en vrouwen van 20 jaar niet en

Carla Dik-Faber, ChristenUnie-kamerlid, waarschuwt voor de NIPT-test: Down is geen levensbedreigende aandoening en

Tefke Dannijs: moeder van een zoontje met Down: De maatschappelijke druk om een kind weg te laten halen als er iets mis mee is, is al enorm. De test zal dit verergeren. Ik wil niet hoeven verdedigen dat mijn kind er is. Zij vreest dat er straks geen plek meer is voor kinderen met Downsyndroom.

Vrije keuze

Ik voel me getroffen door bovenstaande uitspraken. Gelukkig is het niet verplicht om de NIPT test te doen want de vraag blijft natuurlijk nog altijd: “wat doe je met de uitslag?” Wij Nederlands staatsburgers mogen in ieder geval kiezen en dit lijkt een bevoorrechte positie als we bijvoorbeeld naar IJsland kijken. In IJsland kunnen ouders na betaling van een eigen bijdrage een test laten uitvoeren. De meeste vrouwen doen dat. Uit een rapport blijkt  dat alle zwangerschappen tussen 2008 en 2012, waarbij downsyndroom was vastgesteld, zijn afgebroken. Hoe vrij zijn wij werkelijk in onze keuze? Downsyndroom wordt, vanuit een maakbaar, materialistisch wereldbeeld gezien als een afwijking, iets dat niet volmaakt is.

Vertekend wereldbeeld

Van welke informatie wordt een zwangere vrouw voorzien als ze een kindje met Down draagt? Als je niet bekend bent met Down ben je afhankelijk van de opvatting die de gynaecoloog of verloskundige heeft die je begeleiding biedt. Vanuit welk standpunt en wereldbeeld word je als aanstaande ouders dan geïnformeerd?

Allemaal vragen die opnieuw vragen oproepen. En als ik kijk is dit alles van  angst en onvrijheid doordrongen. Ik ben verbaasd en kijk terug op mijn eigen leven met Angie, mijn dochter met downsyndroom en vraag me af wie er op de wereld had kunnen voorkomen dat zij geboren is. Op het moment van haar geboorte werd ook direct de oermoeder in mij wakker. En natuurlijk is het soms heel intensief als ouder om je kind met Down de goede begeleiding te geven en de puzzelstukjes in elkaar te passen. Maar dat is het als opvoeder met elk kind volgens mij. Wat een feit is dat het kind met Down altijd innerlijk kind blijft en dat er vaak geen einde komt aan intensieve begeleiding. Dat is soms extra belastend. Daar tegenover staat dat hetgeen zij ons leren ook nooit ophoudt.

Door hun onbevooroordeelde liefdeskracht aan te wenden, stimuleren zij ons een volgende stap in onze persoonlijke en maatschappelijke ontwikkeling te zetten. In een eerder artikel van het Pioniers Magazine ga ik hier dieper op in.

Zorg voor elkaar

Hoe zou het zijn als wij als maatschappij de zorg voor elkaar centraal zouden stellen en dat het kind met Down hier als volwaardig in opgenomen wordt? Wanneer wij hen daarbij ondersteunen om innerlijk zo lang mogelijk vrij en onbeschadigd te blijven, kunnen we dankbaar zijn naar wat zij ons op hun beurt weer schenken. Op het Wereld Down-congres in India vorig jaar werden kinderen met het downsyndroom de nieuwe wereldleiders genoemd. De één doet daar lacherig over en de ander voelt zich nederig. Moge het een gedachte geven….

Conclusie

Mijn conclusie is dat professionals als verloskundigen, begeleiders en verzorgers of ouders in spé, maar ook de tweede kamer een eenzijdig perspectief hanteren als het gaat over kinderen met het downsyndroom. Het wordt tijd dat de strijd er tussen uit gaat en dat kan alleen door goed geïnformeerd te zijn en zo zelf je keuze weloverwogen te kunnen bepalen. Op dit punt is er werk aan de winkel. Kunnen we kinderen met het downsyndroom zien als maatschappelijke afwijking of als een verrijking?

Stichting Down-to-Earth

Stichting Down-To-Earth in oprichting gaat hier op in. De stichting biedt mogelijkheden om vanuit een vrij perspectief informatie te verstrekken door middel van trainingen, lezingen, een theaterstuk, bijeenkomsten waar ouders elkaar kunnen ontmoeten en waar ieder met zijn vragen terecht kan. Daarnaast wordt er begeleiding geboden voor aankomende ouders, gezinnen en vakantie en weekendopvang voor het kind met Down.

Oproep

Het Bestuur van de Stichting Down-To-Earth is nog op zoek naar een Penningmeester. Als het bovenstaande je aanspreekt en je hebt de competenties, neem dan vooral contact met ons op. Dit kan bij Sonja Verberne, T: 06- 22741509 of E: sonjaquiet@gmail.com

 

Sonja Verberne

Sonja Verberne schrijft over de werking van onze hersenen, oude paradigma’s die van invloed zijn op ons persoonlijke en collectieve gedrag en hoe Emotional Freedom Techniques (EFT) een bijzondere methode is om vrij te worden van aloude programmeringen, zodat ieder die met haar werkt op pionierende wijze zijn/haar leven gezonder en met meer vervulling kan leven en zo een gezonde bijdrage kan leveren aan de wereld. Als moeder van Angie met het downsyndroom blijft haar liefde uit gaan naar alle innovaties die er binnen de zorg nodig zijn om deze hoog gevoelige mensen beter te kunnen begeleiden. Ze richt zich in haar werk als trainer, EFT behandelaar/transformatiecoach mede op ouders, verzorgers en instellingen rondom mensen met downsyndroom.