Artikelen

Een andere aanvliegroute binnen de reguliere zorg

Binnen de zorg mag er wat mij betreft een flinke kentering komen ten gunste van mensen met downsyndroom. Stel dat ze een huis zouden hebben waar ze met zes of acht mensen wonen. Bewoners met downsyndroom en bij uitzondering iemand erbij met een andere beperking, die er qua temperament er naadloos bij aansluit. In zo’n omgeving wordt de mens met downsyndroom niet meer overprikkeld door anderen. De overbelasting zorgt er namelijk voor dat ze sneller verouderen en zich gaan afsluiten en terugtrekken. Hun hoge gevoeligheid en vermogen om spanningen en negatieve energie te transformeren, kan zorgen voor geestelijke uitputting. Als dit lang genoeg door gaat, zorgt dit ook voor lichamelijke ongemakken of het ontwikkelen van chronische ziekten.

Als voorbeeld:

Ik klop aan bij een van de bewoonsters in de instelling waar ik als vrijwilligster muziek en dans geef op de woensdagavond. Eens even bij deze dame kijken, want de laatste maanden merk ik dat ze zich steeds verder terugtrekt uit de gezamenlijke activiteiten.

Ik stap naar binnen bij een jongvolwassen vrouw van midden twintig met downsyndroom. Ze kijkt verrast op als ik binnen kom, intussen wordt zij bedolven onder een berg springend haar: een teckel, die ze uitgebreid knuffelt. Ik zie dat ze zichtbaar geniet van deze liefdesbetuiging. Ze worstelt zich vervolgens vrij, komt omhoog van de bank en knuffelt mij. Terwijl ik naast haar ga zitten, vraag ik of ik haar iets mag vragen. “Jawel hoor,” zegt zij open. “Ik zie je de laatste tijd steeds minder in de groep. Is er iets aan de hand?” Ze vertelt dat het haar allemaal te veel wordt. De drukte op het werk, de drukte in de groep. “Dan moet ik alleen zijn, anders red ik het niet.” Ik kijk haar in de ogen en sla mijn armen om haar heen. Ze legt haar hoofd tegen mijn schouder en ontspant. Innerlijk vertel ik haar dat ik haar zie en dat het wel goed komt, zodat zij niet langzaam verder in een isolement hoeft te raken.

Hoe kan het anders?

Wat ik hier zie gebeuren, zie je heel vaak bij mensen met downsyndroom die eigenlijk overvraagd en niet echt begrepen worden. Overdag en ook ’s avonds nog een activiteit, vijf keer in de week. Als ze dan thuis zijn, krijgen ze niet de rust om eens lekker bij te komen door de samenstelling van de groep. Samen van de rust genieten, het gevoel hebben dat het heel gezellig is met elkaar zonder een woord te zeggen. Misschien een zacht muziekje op de achtergrond of af en toe elkaars voeten masseren. Zachte aanrakingen. Met regelmaat een zuiverend kruiden bad om weer tot zichzelf te komen. Samen een filmpje kijken. En niet te vergeten: lekker eten en drinken, want dat is heel belangrijk. Zo moeilijk is dat toch niet?

“Samen van de rust genieten, het gevoel hebben dat het heel gezellig is met elkaar zonder een woord te zeggen. Misschien een zacht muziekje op de achtergrond of af en toe elkaars voeten masseren.”

Andere voorwaarden

Activiteiten mogen gepast gekozen worden. Niet al te veel prikkels of verwachtingen in één keer. Het is snel te veel. Daarnaast is het belangrijk dat mensen met downsyndroom de juiste voeding krijgen, omdat velen de aanleg hebben tot overgewicht. Dan ligt diabetes ook op de loer plus het feit dat het hen gaat belemmeren zich gemakkelijk te kunnen bewegen. Heel belangrijk dus om het leven gezond te houden voor op de lange termijn.

In mijn optiek zou het heel gezond zijn als de reguliere disciplines en de complementaire geneeskunde hand in hand zouden gaan, precies aangepast aan de individuele cliënt. De leefomgeving moet de mogelijkheid bieden om in contact te zijn met de natuur. Hier zijn zij bewust of onbewust heel gevoelig voor. Ook dit kan een eenvoudige hulp zijn om opgeslagen spanningen los te laten. Elke dag ondersteunende lichamelijke beweging, die gewoon is opgenomen in het dagritme, is erg goed. Zo kunnen zij het contact met hun lichaam bewust voelen en dit versterkt hun zelfvertrouwen.

“Elke dag ondersteunende lichamelijke beweging, die gewoon is opgenomen in het dagritme, is erg goed. Zo kunnen zij het contact met hun lichaam bewust voelen en dit versterkt hun zelfvertrouwen.”

Begeleiding

Natuurlijk is het ook belangrijk dat er goede begeleiding is: personeel dat speciaal getraind is om op al deze zaken volledig vanuit een rustige basis in zichzelf te kunnen anticiperen en de juiste begeleiding te kunnen geven. Ondersteunend, bemoedigend, uitdagend en heel zelfbewust. Dit is zo belangrijk, omdat de mens met downsyndroom een volledig “gewaar-zijn” heeft. Cognitief begrijpen zij vaak niet precies wat er is, maar als jij als begeleider een dag helemaal niet goed in je vel zit en speelt dat het gezellig is, merken zij dit direct en gaan jou dan vervolgens helpen. Het is natuurlijk heel menselijk dat mensen elkaar steunen en helpen, maar voor de mens met downsyndroom is dit in de zorg die er nu gemiddeld gegeven wordt een last. Ze worden zo onbewust overvraagd. Begeleiders moeten vaak onder grote werkdruk presteren en gaan hierdoor compenseren in hun werk. Dat is logisch, maar het kan ook anders. Stel dat jij als begeleider kunt leren elke ochtend met een goed humeur naar je werk te gaan. Dat je niet in de stress hoeft te raken ondanks dat de werkdruk hoog ligt. Dat je daardoor met een open houding kunt anticiperen en handelen ten gunste van de mens met downsyndroom. Dat je zou begrijpen en kunt herkennen wat zij ongezegd bedoelen. Hoeveel rust zou dit geven aan beide kanten?

“Begeleiders moeten vaak onder grote werkdruk presteren en gaan hierdoor compenseren in hun werk. Dat is logisch, maar het kan ook anders.”

Samen veranderen

Het voorval van de dame die zich terugtrekt uit de activiteiten, is slechts één voorbeeld, maar het is representatief voor veel volwassen mensen met downsyndroom die begeleid zelfstandig wonen op dit moment. Samen kunnen we dit veranderen, samen kunnen we een andere aanvliegroute leren nemen.

Meer weten? Neem dan contact met me op.

Sonja Verberne

Sonja Verberne schrijft over de werking van onze hersenen, oude paradigma’s die van invloed zijn op ons persoonlijke en collectieve gedrag en hoe Emotional Freedom Techniques (EFT) een bijzondere methode is om vrij te worden van aloude programmeringen, zodat ieder die met haar werkt op pionierende wijze zijn/haar leven gezonder en met meer vervulling kan leven en zo een gezonde bijdrage kan leveren aan de wereld. Als moeder van Angie met het downsyndroom blijft haar liefde uit gaan naar alle innovaties die er binnen de zorg nodig zijn om deze hoog gevoelige mensen beter te kunnen begeleiden. Ze richt zich in haar werk als trainer, EFT behandelaar/transformatiecoach mede op ouders, verzorgers en instellingen rondom mensen met downsyndroom.