Artikelen

De verborgen kracht in ziekte, pijn en sterven

Vorige week overleed mijn vader. Het einde van een stervensproces van enkele maanden. Drie jaar na de hersenbloeding die ervoor zorgde dat hij de rest van zijn dagen in een verpleeghuis moest doorbrengen. Levend in een cultuur waarin pijn, lijden en dood zoveel mogelijk worden uitgebannen en waarin volop gediscussieerd wordt over beëindiging van ons eigen leven op het moment dat het ons teveel wordt, brachten deze jaren mij waardevolle nieuwe ervaringen. Ze leerden mij om vanuit een ander perspectief te kijken en het geschenk te zien dat verborgen is in ziekte, pijn en een natuurlijk stervensproces.

Toen mijn vader drie jaar geleden een zware hersenbloeding kreeg, werden wij door de doktoren voorbereid op het ergste. Mijn vader zou hoogstwaarschijnlijk die dag overlijden. Na een dag vol emoties en verdriet en waken in het ziekenhuis vond er plotseling een soort wonderbaarlijke wederopstanding plaats. Mijn vader reageerde opeens op een van mijn zussen die afscheid nam, deed zijn ogen open en deed de toegesnelde arts van dienst een paar minuten later versteld staan door een grap te maken, waarmee hij getuigde van een glasheldere geest.

Behalve blij en opgelucht dat hij er nog was, was ik vooral ook erg bezorgd over wat er nu komen zou. Wat zou de schade uiteindelijk zijn? Zou hij nog wel thuis kunnen wonen bij mijn dementerende moeder? Zo niet, waar konden we een fijne plek vinden waar echt goed voor hem gezorgd zou worden? De media gonsden van de horrorverhalen over verpleeghuizen en alle bezuinigingen in die tijd. Hoe moest het verder met mijn moeder, die beslist niet alleen thuis kon wonen? Natuurlijk wilde ik mijn vader niet missen, maar ik vroeg me serieus af of het niet beter was geweest voor hem als hij niet meer wakker was geworden. Ik ben een kind van mijn tijd.

Ruimte en respect

Er brak een heftige tijd aan voor mij, mijn zussen en mijn broer. Gelukkig waren wij met zijn vijven! Tegelijkertijd was dat ook een uitdaging: samenwerken met vijf heel verschillende karakters met heel verschillende levens. In een open gesprek, waarin ruimte was voor ieders gevoelens en ervaring (we zaten immers allemaal in een rollercoaster) besloten we gezamenlijk dat ons ‘hogere doel’ was om samen liefdevol voor onze ouders te zorgen en samen de beste oplossingen te vinden voor alle uitdagingen waar we voor stonden. We waren ons bewust dat het heel belangrijk was om respectvol met elkaar om te gaan en spraken expliciet af dat er ruimte mocht zijn voor onze verschillen. Ieder mocht geven wat hij/zij het beste kon en we zouden elkaar vertrouwen in het commitment aan ons gezamenlijke doel. Deze afspraken en dit commitment hebben ons door de jaren heen enorm geholpen om de toch wel zware belasting aan te kunnen. Ze hielpen ook om elkaar af en toe te ontlasten als dat nodig was en om constructief om te gaan met irritaties die soms toch de kop opstaken.

Op zoek naar oplossingen

We maakten taakverdelingen en planningen om te zorgen dat er elke dag iemand een aantal uren bij mijn vader zou zijn en om te zorgen dat mijn moeder ook van ’s ochtends tot ’s avonds onder de pannen was. Mijn vader ging naar een verpleeghuis in de omgeving om te revalideren en wij gingen op zoek naar een goede permanente plek voor hem, want het zag er al snel naar uit dat hij niet meer thuis kon wonen.
Met de thuiszorg spraken we met pijn in ons hart af dat we voor mijn moeder een indicatie zouden aanvragen voor een verpleeghuis voor dementerenden.  We zouden haar twee weken lang alleen in haar eigen huis laten wonen, zoals ze zo graag wilde (uiteraard met de noodzakelijke hulp en begeleiding van ons en anderen). Op die manier zou ze merken dat dat echt niet meer ging alleen en zou het makkelijker zijn om haar toestemming te krijgen voor de indicatie-aanvraag.

Wederom gebeurde een klein wonder: mijn moeder deed het een stuk beter dan verwacht, het ging zelfs beter dan toen ze nog met mijn vader woonde! Ze was heel blij om in haar eigen appartement te wonen en vond het helemaal niet erg om alleen te slapen, al hielden wij haar wel een paar nachten per week gezelschap. Dus besloten we aan het eind van die periode in goed overleg met de Thuiszorg dat we haar voorlopig niet zouden laten opnemen. We maakten een weekplanning waarbij we ervoor zorgden dat mijn moeder overdag nooit langer dan een paar uur alleen was. Ook ging ze elke dag met één van ons of met een ander familielid een paar uur naar mijn vader.

Liefdevolle aandacht

Mijn moeder had vasculaire dementie, die in de loop der jaren langzaam erger werd. Waarschijnlijk werkt het proces van dementeren bij elk mens net even iets anders, maar op basis van onze ervaring ben ik ervan overtuigd dat een liefdevolle omgeving met echte aandacht en waarin een gevoel van veiligheid wordt gewaarborgd een immens verschil maakt voor de kwaliteit van leven van dementerenden. Hoewel het met name in het laatste jaar voor mijn moeder ook steeds moeilijker werd, heeft zij ondanks alles ook van haar laatste jaren kunnen genieten. Wij gaven haar steeds de boodschap dat het niet erg was als ze dingen niet meer wist of niet meer kon en dat ze erop kon vertrouwen dat wij voor alles zouden zorgen. We deden dingen met haar die ze fijn vond, zoals ritjes maken in de auto door de natuur toen ze niet goed meer kon lopen en samen liedjes van vroeger zingen die ze zo mooi vond. Ze genoot dan met volle teugen. Het zou me niet verbazen als deze situatie het aftakelingsproces in haar hersenen heeft vertraagd, al heb ik daar geen hard bewijs voor.

Natuurlijk was het ook een pijnlijk proces om mijn moeder te zien aftakelen door de ziekte waarvan ze haar hele leven had gehoopt dat ze die nooit zou krijgen. Ook was het best een zware opgave om in een druk leven plaats te maken voor aanzienlijk wat tijd voor mantelzorg.

“Naast pijn, verdriet en soms frustratie, was er ook veel schoonheid in het hele proces. De dankbaarheid van mijn moeder die ze veelvuldig rondstrooide, de bijzondere intimiteit die er groeide in onze relaties met haar.”

Moeilijke gevoelens

Toch was dit een enorme rijke periode. Naast pijn, verdriet en soms frustratie, was er ook veel schoonheid in het hele proces. De dankbaarheid van mijn moeder die ze veelvuldig rondstrooide, de bijzondere intimiteit die er groeide in onze relaties met haar. Echt kunnen genieten van mooie momenten samen: van de prachtige wolkenluchten, gele koolzaadvelden, het wuivende riet langs de rivier. Mede door de persoon die mijn moeder was, stroomde de liefde overvloedig. Ook tussen ons als broer en zussen groeide er een band en een bijzondere intimitiet in deze jaren van zorgen. Waarschijnlijk ook doordat we soms ons verdriet, boosheid of pijn met elkaar konden delen.
Een belangrijke les voor mij was in elk geval dat het cruciaal is om ruimte te maken voor die moeilijke gevoelens, die er ook van tijd tot tijd zijn. Dat is ok, die horen er ook bij. Door dat echt te accepteren, ontstaat weer ruimte voor de schoonheid, voor vreugde en geluk. Zo kon ik me bijvoorbeeld intens gelukkig voelen als ik met mijn moeder samen langs de rivier reed, intussen oude liedjes zingend.
We leerden hoe belangrijk het is om ervoor te zorgen dat we zelf voldoende werden opgeladen door af en toe leuke dingen te doen en door op tijd rust te nemen. Dat is heel belangrijk voor alle mantelzorgers, want als je zelf te weinig energie hebt, kun je uiteindelijk ook niet meer voor de ander zorgen. Die leuke dingen moet je bewust en met enige moeite inplannen.

“Omgaan met ziekte en dood leerden mij om vaker de vraag te stellen wat het leven eigenlijk van mij wil, wat het mij wil laten zien.”

Meebewegen

Ten slotte is er ook nog een ander aspect dat voor mij waardevol was in deze laatste jaren van het begeleiden van mijn ouders naar hun levenseinde. Dat heeft iets te maken met leren met het leven mee te bewegen, in plaats van ertegen te vechten en de dingen per sé op jouw manier naar je hand te willen zetten. Dat laatste hebben de meesten van ons met de paplepel binnen gekregen in de tijd van ‘de maakbare samenleving’.
Omgaan met ziekte en dood leerden mij om vaker de vraag te stellen wat het leven eigenlijk van mij wil, wat het mij wil laten zien. Wat wil er gebeuren (in deze situatie) en wat vraagt dat van mij? In plaats van: ik wil zus en zo en ik ga koste wat kost alles in het werk stellen om het zo te krijgen. Dat was (en is) geen makkelijk leerproces en zal misschien mijn hele leven doorgaan. Het brengt wel heel veel goeds.
Door te accepteren dat mijn moeder dement werd, dat mijn vader hulpbehoevend werd en dat ik medeverantwoordelijk werd om voor onbepaalde tijd voor hen te zorgen, wat ik allemaal eigenlijk niet wilde, begon ik mee te bewegen met het leven. Ik ging de relatie aan met wat het leven mij op dat moment voorschotelde en begon te doen wat het van mij vroeg. Daardoor kon ik ook authentieke relaties aangaan met mijn zussen en broer en met mijn ouders. Daardoor ging mijn hart open en kon ik leren de schoonheid te zien die in pijn en lijden verborgen zitten.

Ook mijn vader kwam uiteindelijk, na een leven vol strijd, in die laatste maanden tot aanvaarding en kon ten slotte vredig heen gaan. Als hij drie jaar geleden was overleden, zou dat heel anders zijn geweest.

Josephine van den Bogaard

Josephine van den Bogaard schrijft incidenteel voor Pioniers Magazine. Zij werkt als transformatiecoach en facilitator met vrouwen in de transitie naar de derde levensfase (50+). Haar passie is om vrouwen te helpen het diepere creatieve potentieel in zichzelf aan te boren en van daaruit bewust keuzes te maken voor hoe zij hun derde levensfase willen invullen. Zodat zij hun wijsheid kunnen leven, en de enorme potentie van deze nieuwe levensfase ontdekken, voor zichzelf en voor de wereld om hen heen. Josephine is een pionier in hart en nieren, zij is van oorsprong andragoog en heeft veel ervaring in het werken aan bewustzijnsontwikkeling van vrouwen.

Geef een reactie